Você sabe por que o Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março?
O dia 21 de março foi proposto pela Down Syndrome International para a comemoração do dia internacional da síndrome de Down porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.
No Brasil, houve muita repercussão na mídia desta data em 2007, pela presença do jogador de futebol Romário e da novela Páginas da Vida.
A Cor eletrônica (321000) foi proposta por Gaston Schwabacher.
Diversas ações educativas são realizadas em todo o Brasil nesta data. Atualmente, a data ganha boa notícia – com os avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores da modificação genética subiu de cerca de 15 anos, em 1947, para 70. Os dados são da Santa Casa de São Paulo.
No Congresso, o tema será abordado durante todo o dia. Segundo dados do Instituto Brasileira de Geografia e Estatística (IBGE), o número de casos no país supera os 300 mil. A Síndrome de Down pode atingir um entre 800 ou 1000 recém-nascidos. A variação deve-se ao fato de a incidência do distúrbio aumentar em filhos de mulheres mais velhas.
Segundo Juan Llerena, médico geneticista do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), 60% dos casos ocorrem em mães com mais de 35 anos. “Em jovens, a probabilidade é de um bebê com down para cada 1752 partos. Aos 40, o risco sobe de um para 80”, exemplifica o médico.
O transtorno pode ser detectado já nos exames pré-natais e confirmado através de avaliações laboratoriais após o parto. Estes procedimentos indicam ainda a severidade do distúrbio e a possibilidade de o casal ter outra criança com a síndrome.
Características
Indivíduos com Síndrome de Down podem apresentar algumas ou todas as características ligadas ao distúrbio. Entre elas estão o comprometimento intelectual, dificuldades motoras e na articulação da fala, rosto arredondado, mãos e orelhas pequenas, além de olhos semelhantes aos de orientais. Também estão mais suscetíveis a determinadas doenças. “Cerca de 40% tem doenças cardíacas estruturais, um índice muito maior do que o registrado na população em geral. Também são muito comuns os problemas na glândula da tireóide em mulheres com down", aponta Llerena.
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Desenvolvimento
As crianças com síndrome de down devem ser submetidas a uma terapia que envolve profissionais de diversas disciplinas - fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia- para superar as dificuldades impostas pelo distúrbio. Quanto à educação, até a fase de alfabetização, deve ser como a de qualquer outra pessoa.
Embora não tenha cura, o avanço na medicina permitiu um grande aumento na expectativa de vida. De 15 anos, em 1947, subiu para 50, em 1989. Hoje, há pessoas que viveram até os 70 anos com o transtorno.
Romário
Estrela da Copa de 1994, Romário começou a carreira como deputado-federal em 2010. Foi visto por muitos com desconfiança, mas sua atuação na fiscalização dos preparativos para a Copa de 2014 e o engajamento na luta pelos direitos das pessoas com deficiência fizeram com que fosse eleito um dos melhores parlamentares do país. Romário é pai da menina Ivy, 6 anos, que têm síndrome de Down.
“Os pais que tem um dom de ter um filho com síndrome de Down podem se considerar pais especiais. Pessoas leigas, como eu era, as veem como anormais. Mas nós somos mais anormais que eles, porque no mundo deles só tem amor e carinho”, disse em discurso no Congresso.
Romário é autor de diversos projetos em defesa das pessoas com necessidades especiais. Entre outras, sugeriu a adoção de campanhas regulares para combater a discriminação e o incentivo às práticas paradesportivas. Ao conseguir garantir ingressos gratuitos para portadores de deficiência na Copa, chorou: "maior vitória do meu mandato".
